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《ムコ多糖症》バトン

2007年09月07日 04:50

みなぎんさんから頂いてきたバトンです。
よろしければご協力お願いいたします。

この病気で苦しんでいる子供達が居る事を、
片隅にでも記憶して頂ければ幸いです。 

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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)  つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を付けて、 もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから 私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて 自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、 この病気を多くの社会人に知ってもらって 早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、 水頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が 待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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